Vor einer Woche hatten wir Ostern und es hat geschneit. Heute ist endlich Frühling, 20°C und die Sonne schmeißt mit ihren wunderschön wärmenden Sonnenstrahlen nur so um sich. Ich blühe auf! Endlich fühle ich mal wieder Lust auf Neues in mir. Ich möchte basteln, Ideen umsetzen und im Garten puzzeln. Heute habe ich zum ersten Mal wieder das Gefühl, der Tag ist zu kurz für meine Wünsche.
Vormittags haben mein Mann und ich uns im Baumarkt in die Schlange gestellt – offensichtlich waren wir nicht die einzigen, die das Werkelfieber erfasst hat. Wir haben Holz für meine Schmuckwandbildidee gekauft und frische Pflanzerde für meinen selbstgezogenen Apfelbaum, der dieses Jahr endlich in den Garten soll. Er strotzt im Moment vor Kraft und macht mir mit größeren Blättern die Hoffnung ihn doch noch groß zu bekommen. Mein Mann hat sich Zement mitgebracht, um den Boden im Wintergarten aufzubauen.
Nachmittags war ich sogar noch im Garten und habe unsere Johannisbeersträucher geschnitten. Die sind letztes Jahr vernachlässigt worden und mussten radikal gekürzt werden. Okay, es geht alles langsam und ich muss immer wieder viele Pausen einlegen, aber ich heule gerade vor Wohlgefühl, Freude und Elan auf den ich schon nicht mehr zu hoffen gewagt hatte.
Das war die letzte!
Habe gerade die letzten 2 Chemokapseln geschluckt. Ein seltsames Gefühl. Vielleicht sollte ich mich freuen, tue ich auch irgendwie. Allerdings heißt das nicht, das der laufende Zyklus jetzt vorbei ist. Die Wirkung der Medikamente hat gerade erst angefangen, die Blutwerte werden jetzt wieder sinken, die nächsten Wochen nochmal sehr anstrengend. Ich werde mich schlapp fühlen und wenig Kraft haben. Sicher wird auch mein Magen-Darm-Trakt noch eine ganze Weile verrückt spielen und mir des Öfteren schlecht werden. Vielleicht wird auch noch eine Infusion fällig, wenn die Werte zu niedrig werden.
Und danach? Keine Ahnung! Erstmal möchte ich in die Reha, um zur Ruhe zu kommen und mich zu erholen. Wie lange es tatsächlich dauern wird, bis ich sagen kann, es ist vorbei, weiß ich nicht. Wie lange braucht der Körper, bis er die Chemie rausgespült hat? Wann werde ich mich mal wieder wohlfühlen können? Werde ich mich irgendwann mal wieder wohlfühlen können? Kann ich irgendwann mehr als 100 Meter laufen ohne völlig kaputt zu sein? Ich kann mir das im Moment noch gar nicht vorstellen. Nach einem ganzen Jahr Chemotherapie fehlt mir gerade die Vorstellungskraft, wie das Leben ohne Chemo sein wird.
Der 6te Zyklus
Seit 8 Tagen läuft der letzte Chemozyklus. Vom Wohlfühlen her meist die beste Zeit. Am Anfang des Zyklus, wenn mein Körper sich vom letzten Zyklus erholt hat. Am 1. Zyklustag gibt es Cecenu , dann sind 7 Tage Pause und dann folgen 14 Tage lang Natulan. Immer in Begleitung von Antikotzmitteln. Und dann nach 3 Wochen wird langsam aber sicher die Wirkung der Medikamente einsetzen. Die Blutwerte und meine Kraft werden sinken und es bleibt abzuwarten, wie weit sie sinken und wie lange sie brauchen, um wieder anzusteigen.
Laut Chemoplan soll ein Zyklus immer mindestens 6, höchstens 8 Wochen dauern. 6 Wochen habe ich nie geschafft, schon der erste dauerte 7 Wochen. Der letzte (5.) Zyklus hat es auf 10,5 Wochen gebracht. Besseres erwarte ich diesmal nicht.
Und seit gestern ist auch wieder Tyramin-Diät angesagt. Eine Begleiterscheinung von Natulan. Denn laut Packungsbeilage kann „die gleichzeitige Einnahme von Procarbazin und Nahrungsmitteln mit einem hohen Gehalt an Tyramin zu Blutdruckkrisen führen. Daher müssen Käse, Streichkäse, Joghurt, methylxanthin-haltige Getränke (Kaffee, schwarzer Tee, Cola), alkoholische Getränke (Bier, Wein, Wermut, Sherry, Portwein), Schokolade, Hartwurst (Salami), Fleisch, Leber, Hefe oder Hefe-Extrakte, Saubohnen, Fava Bohnen, überreife Früchte, Avocado, Bananen, Feigen, Hering, geräuchertes oder mariniertes Fleisch oder Fisch, sowie nicht mehr frisches Fleisch oder Fisch vermieden werden.“ Laut Apotheke „kann es zu unerwünschten Nebenwirkungen wie Kopfschmerzen, Fieber und Blutdruckanstieg kommen. Bitte meiden Sie tyraminhaltige Lebensmittel einen Tag vor, während und 14 Tage nach Therapieende.“
Ich habe mir daraufhin die Patientenbroschüre des Medikamentenherstellers sigma-tau heruntergeladen: http://www.sigma-tau.de/assets/Uploads/Folder-Patienten-130215-1.pdf und versuche, mich weitesgehend daran zu halten. Manchmal ist das mächtig schwer, da ich auch noch ein paar Allergien habe. Dadurch fallen dann auch noch „erlaubte“ Sachen weg. Aber ich habe es bislang immer geschafft.
Seit dem 5ten Zyklus nehme ich das Ganze nun auch noch ein wenig lockerer, weil mein Blutdruck alles andere als hoch ist. Und zum Glück ist mir alles bekommen.
Es ist eh ziemlich schwierig sich wohlzufühlen, weil die Chemo natürlich nicht spurlos an meinem Körper vorbei zieht. 10kg Gewicht habe ich verloren und seit mehreren Monaten friere ich so stark, daß ich oftmals nur mit mehreren Schichten Kleidung die Tage überstehe. Mein Hormonhaushalt wurde so in Mitleidenschaft gezogen, dass ich zwischendurch Hitzeattacken bekomme. Mein Gesicht wird knallrot und ich schwitze so heftig, dass ich alle Klamotten ausziehen will. Aber kurze Zeit später ist mir wieder eiskalt. Wenn die Übelkeit einsetzt wird mir schlecht. Dagegen gibt es auch Tabletten, die aber gerne mal Verstopfung bewirken – auch kein Zustand zum Wohlfühlen. Kurz und gut, der ganze Körper hat etwas davon auch Haut, Nägel, Magen und Darm sind aus dem Tritt, selbst der Kopf scheint mir langsamer zu denken und nur für „leichte“ Denkprozesse geeignet. Ich drücke mir selbst die Daumen, dass sich mein Körper irgendwann wieder erholt und ich mich einfach mal wohlfühlen kann.
Kennste einen, kennste alle
Pustekuchen! Ich bin immer noch im 5. Zyklus. Diesmal dauert er viel länger, weil meine Blutwerte diesmal sehr, sehr lange im Keller geblieben sind. Zu der Zeit war ich wahnsinnig kaputt, Elan- und MutLos. Und natürlich heisst das auch, der 6. Zyklus startet später, vermutlich dauert er auch länger. Das Ende der Chemo kommt später, Reha kommt später, Urlaub….Pläne….alles später, Konzertteilnahme fraglich. Schei….!
Schon während ich die Tabletten noch eingenommen habe, fühlte ich mich schlechter. Brauchte viel mehr AntikotzTabletten, weil mir immer aus heiterem Himmel übel wurde. War alles ein bis zwei Stufen schwieriger.
Gibt es daran was Gutes? Vielleicht, dass ich endlich verstanden habe, dass ich wirklich schwer krank bin. Das habe ich lange nicht akzeptieren/denken/sagen können. Dachte, stell Dich nicht so an. Du wirst nicht sterben dran. Es gibt Andere, denen geht es viel schlechter. Du kannst doch lachen, leben, Spaß haben, lesen, denken, fühlen, die Sonne auf der Haut spüren, am Leben teilnehmen.
Und doch sind da immer diese Einschränkungen. Wenig Kraft; Unternehmungen, sogar Arztbesuche u.ä. müssen geplant werden. Fatigue und die verschiedenen Körperfunktionen, die nicht „normal“ funktionieren bremsen mich und alle die mein Leben begleiten. Einfach mal Schlittschuh laufen – ist nicht. Spontaner Tagesausflug und am Strand langlaufen. Leider nein. Mein Körper gibt vor, was geht und was nicht. Wo ist die nächste Sitzgelegenheit, wo kann ich mich ausruhen, wo ist das nächste WC? DAS sind die Gedanken, die mich beschäftigen, wenn Freunde uns einladen oder Ideen aufkommen.
Spontanität muß wohl überlegt sein.
Claudio Michele Mancini (*1945)
Und jede Sekunde, Minute, Stunde, jeder neue Tag kann einen MS-Schub bringen. Das nächste MRT kann zeigen, dass der Tumor wieder da ist. Oder er „überrascht“ mich diesmal mit einem epiletischen Anfall. Dann können neue Funktionen an meinem Körper ausfallen. Und ich fange wieder an zukämpfen.
Wer ständig glücklich sein möchte, muss sich oft verändern.
Konfuzius
Land in Sicht
Der 5te Chemozyklus läuft. Der 5te von 6 geplanten. Ein Ende – neues Land – ist also in Sicht. Die Frage, die mich im Moment aber partout nicht loslässt, heisst: Was für ein Land ist das? Wie sieht es aus? Was hält es für mich bereit?
Der Ort an dem ich diese Reise gestartet habe, die Tage, Stunden und Minuten vor dem MRT, liegen hinter mir. Nichts wird sich in Zukunft mehr so anfühlen, wie damals. Alle Eindrücke, Gedanken, Entscheidungen die in der Zukunft auf mich warten, werden neu sein. Geprägt von dem, was ich die letzten Monate erlebt habe.
Langsam fange ich an, zarte Pläne zu schmieden: ein schöner Urlaub, ein Konzert im Hamburger Stadtpark,…. Leider kann ich keine definitiven Termine im Kalender eintragen. Denn noch weiß ich nicht, wann die Chemo vorbei ist. Das hängt davon ab, wie ich die Medikamente diesmal vertrage und wie lange mein Körper braucht, um die Blutwerte wieder steigern zu können. Wenn die Onkologen ihr OK geben, geht es erstmal definitiv in die Reha. Und danach?
Danach werde ich sehen müssen, wofür meine Kraft noch ausreicht. Ich habe gelesen, dass es Monate dauern kann, bis ich annährend das Leistungsniveau von vorher erreiche. Vielleicht erreiche ich es aber auch gar nicht mehr. Vielleicht, vielleicht, vielleicht…… An diesem Zeitpunkt habe ich das neue Land betreten und ich kann anfangen, es kennenzulernen. Wieviel kann ich laufen? Kann ich laufen? Schleichen sich neue Taubheiten oder neue Funktionsausfälle in meine Glieder? Wird die Fatigue wieder so wie stark wie vorher oder wird sie stärker? Kann ich arbeiten? Wie lange kann ich arbeiten? Kann ich wieder Auto fahren? Habe ich noch eine Chance die gegebene Situation zu verbessern? Wachsen meine Haare wieder so voll und dicht, wie ich sie kannte oder werden Lücken bleiben? Nehme ich wieder Medikamente um die MS in Schach zu halten?
Ich wünsche mir, dass das neue Land mir wohlgesonnen ist! Und ich hoffe, dass ich es anehmen kann. Keinesfalls möchte ich die jetzige Zeit mit Chemo, Bestrahlung und OP vergessen. Das ist mit ein Grund, dass ich alles aufschreibe. Denn vieles in mir hat sich verändert. Diese turbulenten Zeiten hinterlassen deutliche Spuren in mir. Die gehören jetzt zu mir und bestimmen meine Fußspuren, die ich auf dem neuen Land hinterlasse.