Kategorie: It’s me

Seit 8 Tagen läuft der letzte Chemozyklus. Vom Wohlfühlen her meist die beste Zeit. Am Anfang des Zyklus, wenn mein Körper sich vom letzten Zyklus erholt hat. Am 1. Zyklustag gibt es Cecenu , dann sind 7 Tage Pause und dann folgen 14 Tage lang Natulan. Immer in Begleitung von Antikotzmitteln. Und dann nach 3 Wochen wird langsam aber sicher die Wirkung der Medikamente einsetzen. Die Blutwerte und meine Kraft werden sinken und es bleibt abzuwarten, wie weit sie sinken und wie lange sie brauchen, um wieder anzusteigen.
Laut Chemoplan soll ein Zyklus immer mindestens 6, höchstens 8 Wochen dauern. 6 Wochen habe ich nie geschafft, schon der erste dauerte 7 Wochen. Der letzte (5.) Zyklus hat es auf 10,5 Wochen gebracht. Besseres erwarte ich diesmal nicht.
Und seit gestern ist auch wieder Tyramin-Diät angesagt. Eine Begleiterscheinung von Natulan. Denn laut Packungsbeilage kann „die gleichzeitige Einnahme von Procarbazin und Nahrungsmitteln mit einem hohen Gehalt an Tyramin zu Blutdruckkrisen führen. Daher müssen Käse, Streichkäse, Joghurt, methylxanthin-haltige Getränke (Kaffee, schwarzer Tee, Cola), alkoholische Getränke (Bier, Wein, Wermut, Sherry, Portwein), Schokolade, Hartwurst (Salami), Fleisch, Leber, Hefe oder Hefe-Extrakte, Saubohnen, Fava Bohnen, überreife Früchte, Avocado, Bananen, Feigen, Hering, geräuchertes oder mariniertes Fleisch oder Fisch, sowie nicht mehr frisches Fleisch oder Fisch vermieden werden.“ Laut Apotheke „kann es zu unerwünschten Nebenwirkungen wie Kopfschmerzen, Fieber und Blutdruckanstieg kommen. Bitte meiden Sie tyraminhaltige Lebensmittel einen Tag vor, während und 14 Tage nach Therapieende.“
Ich habe mir daraufhin die Patientenbroschüre des Medikamentenherstellers sigma-tau heruntergeladen: http://www.sigma-tau.de/assets/Uploads/Folder-Patienten-130215-1.pdf und versuche, mich weitesgehend daran zu halten. Manchmal ist das mächtig schwer, da ich auch noch ein paar Allergien habe. Dadurch fallen dann auch noch „erlaubte“ Sachen weg. Aber ich habe es bislang immer geschafft.
Seit dem 5ten Zyklus nehme ich das Ganze nun auch noch ein wenig lockerer, weil mein Blutdruck alles andere als hoch ist. Und zum Glück ist mir alles bekommen.
Es ist eh ziemlich schwierig sich wohlzufühlen, weil die Chemo natürlich nicht spurlos an meinem Körper vorbei zieht. 10kg Gewicht habe ich verloren und seit mehreren Monaten friere ich so stark, daß ich oftmals nur mit mehreren Schichten Kleidung die Tage überstehe. Mein Hormonhaushalt wurde so in Mitleidenschaft gezogen, dass ich zwischendurch Hitzeattacken bekomme. Mein Gesicht wird knallrot und ich schwitze so heftig, dass ich alle Klamotten ausziehen will. Aber kurze Zeit später ist mir wieder eiskalt. Wenn die Übelkeit einsetzt wird mir schlecht. Dagegen gibt es auch Tabletten, die aber gerne mal Verstopfung bewirken – auch kein Zustand zum Wohlfühlen. Kurz und gut, der ganze Körper hat etwas davon auch Haut, Nägel, Magen und Darm sind aus dem Tritt, selbst der Kopf scheint mir langsamer zu denken und nur für „leichte“ Denkprozesse geeignet. Ich drücke mir selbst die Daumen, dass sich mein Körper irgendwann wieder erholt und ich mich einfach mal wohlfühlen kann.

Pustekuchen! Ich bin immer noch im 5. Zyklus. Diesmal dauert er viel länger, weil meine Blutwerte diesmal sehr, sehr lange im Keller geblieben sind. Zu der Zeit war ich wahnsinnig kaputt, Elan- und MutLos. Und natürlich heisst das auch, der 6. Zyklus startet später, vermutlich dauert er auch länger. Das Ende der Chemo kommt später, Reha kommt später, Urlaub….Pläne….alles später, Konzertteilnahme fraglich. Schei….!
Schon während ich die Tabletten noch eingenommen habe, fühlte ich mich schlechter. Brauchte viel mehr AntikotzTabletten, weil mir immer aus heiterem Himmel übel wurde. War alles ein bis zwei Stufen schwieriger.
Gibt es daran was Gutes? Vielleicht, dass ich endlich verstanden habe, dass ich wirklich schwer krank bin. Das habe ich lange nicht akzeptieren/denken/sagen können. Dachte, stell Dich nicht so an. Du wirst nicht sterben dran. Es gibt Andere, denen geht es viel schlechter. Du kannst doch lachen, leben, Spaß haben, lesen, denken, fühlen, die Sonne auf der Haut spüren, am Leben teilnehmen.
Und doch sind da immer diese Einschränkungen. Wenig Kraft; Unternehmungen, sogar Arztbesuche u.ä. müssen geplant werden. Fatigue und die verschiedenen Körperfunktionen, die nicht „normal“ funktionieren bremsen mich und alle die mein Leben begleiten. Einfach mal Schlittschuh laufen – ist nicht. Spontaner Tagesausflug und am Strand langlaufen. Leider nein. Mein Körper gibt vor, was geht und was nicht. Wo ist die nächste Sitzgelegenheit, wo kann ich mich ausruhen, wo ist das nächste WC? DAS sind die Gedanken, die mich beschäftigen, wenn Freunde uns einladen oder Ideen aufkommen.

Spontanität muß wohl überlegt sein.
Claudio Michele Mancini (*1945)

Und jede Sekunde, Minute, Stunde, jeder neue Tag kann einen MS-Schub bringen. Das nächste MRT kann zeigen, dass der Tumor wieder da ist. Oder er „überrascht“ mich diesmal mit einem epiletischen Anfall. Dann können neue Funktionen an meinem Körper ausfallen. Und ich fange wieder an zukämpfen.

Wer ständig glücklich sein möchte, muss sich oft verändern.
Konfuzius

Der 5te Chemozyklus läuft. Der 5te von 6 geplanten. Ein Ende – neues Land – ist also in Sicht. Die Frage, die mich im Moment aber partout nicht loslässt, heisst: Was für ein Land ist das? Wie sieht es aus? Was hält es für mich bereit?

Der Ort an dem ich diese Reise gestartet habe, die Tage, Stunden und Minuten vor dem MRT, liegen hinter mir. Nichts wird sich in Zukunft mehr so anfühlen, wie damals. Alle Eindrücke, Gedanken, Entscheidungen die in der Zukunft auf mich warten, werden neu sein. Geprägt von dem, was ich die letzten Monate erlebt habe.

Langsam fange ich an, zarte Pläne zu schmieden: ein schöner Urlaub, ein Konzert im Hamburger Stadtpark,…. Leider kann ich keine definitiven Termine im Kalender eintragen. Denn noch weiß ich nicht, wann die Chemo vorbei ist. Das hängt davon ab, wie ich die Medikamente diesmal vertrage und wie lange mein Körper braucht, um die Blutwerte wieder steigern zu können. Wenn die Onkologen ihr OK geben, geht es erstmal definitiv in die Reha. Und danach?

Danach werde ich sehen müssen, wofür meine Kraft noch ausreicht. Ich habe gelesen, dass es Monate dauern kann, bis ich annährend das Leistungsniveau von vorher erreiche. Vielleicht erreiche ich es aber auch gar nicht mehr. Vielleicht, vielleicht, vielleicht…… An diesem Zeitpunkt habe ich das neue Land betreten und ich kann anfangen, es kennenzulernen. Wieviel kann ich laufen? Kann ich laufen? Schleichen sich neue Taubheiten oder neue Funktionsausfälle in meine Glieder? Wird die Fatigue wieder so wie stark wie vorher oder wird sie stärker? Kann ich arbeiten? Wie lange kann ich arbeiten? Kann ich wieder Auto fahren? Habe ich noch eine Chance die gegebene Situation zu verbessern? Wachsen meine Haare wieder so voll und dicht, wie ich sie kannte oder werden Lücken bleiben? Nehme ich wieder Medikamente um die MS in Schach zu halten?

Ich wünsche mir, dass das neue Land mir wohlgesonnen ist! Und ich hoffe, dass ich es anehmen kann. Keinesfalls möchte ich die jetzige Zeit mit Chemo, Bestrahlung und OP vergessen. Das ist mit ein Grund, dass ich alles aufschreibe. Denn vieles in mir hat sich verändert. Diese turbulenten Zeiten hinterlassen deutliche Spuren in mir. Die gehören jetzt zu mir und bestimmen meine Fußspuren, die ich auf dem neuen Land hinterlasse.

Neues Jahr – altes Spiel!

Heute morgen bin ich aufgewacht und hatte Angst. Nicht das erste Mal. Dieses Gefühl kenne ich, ich fühle mich einfach unwohl und in mir versucht eine diffuse Angst die Oberhand zu gewinnen. Damit bin ich nicht einverstanden! Ein Mittel: Fernsehen gucken, damit kann ich aus mir flüchten. Reicht mir aber nicht, weil das nur ein Versteckspiel ist. Ich weiß, dass die Sorgen und Gefühle hinter meinen Händen die ich mir vor’s Gesicht halte lauern.

Eine kleine leise Stimme in mir fordert: Schau‘ ihr in die Augen Kleines! Ich glaube dieser Stimme. Ich schaue vorsichtig über meine Schulter zurück und da sehe ich sie. Gleich mehrere Ängste hüpfen wie Rumpelstilzchen durch die Gegend und schneiden mir Fratzen. Angst vor dem neuen Chemozyklus der heute beginnt, Angst dass mein Tumor zurückkehrt, Angst das die Chemo bleibende Schäden hinterlässt, Angst dass die MS auch noch die Klappe aufreisst und mir Nerven lahmlegt, Angst wie es mit dem Job weitergehen soll, Angst ob ich noch einen Inhalt für mein Leben finde der mich erfüllt statt eine leere Hülle zurückzubehalten, Angst dass 2018 keine schönen Tage für mich bereithält, Angst dass ich wegen meines geschwächten Körpers meine zarten Pläne für 2018 nicht umsetzen kann, Angst irgendwann nur noch im Haus zu sitzen, Angst keinen Sinn mehr für mich im Leben zu finden, Angst nicht mehr glücklich zu werden.

Heute vor einem Jahr bin ich nach meiner Hirn-OP auf der Intensivstation aufgewacht. Die Erinnerungen daran sind in einzelne Bröckchen verpackt. Ein zusammenhängende Zeitspanne startet erst ca. 3 Tage nach der OP.
Die Bilder sind verschleiert, das Zimmer eher dunkel, vermutlich waren das die Reste der Narkose. Das erste an was ich mich erinnern kann, ist die Tatsache, dass ich meinen Kopf nicht gerade halten konnte, er kippte immer nach rechts oder links. Nachdem ich das äußere, fixiert mir irgendjemand meinen Kopf mit je einem Kissen links und rechts. An Personen und Gesichter kann ich mich gar nicht erinnern. Dankeschön an die umsorgende Betreuung!
Irgendwann gibt es Frühstück: Kaffee aus der Schnabeltasse und Vanillepudding. Wie der in meinen Mund gekommen ist, keine Ahnung.
Etwas deutlicher kann ich mich an den Besuch meines Operateurs erinnern. Er stand am Fußende meines Bettes und wollte, dass ich den linken Fuß und den linken Arm mal bewege. Nur Minibewegungen habe ich hinbekommen, aber er meinte, es sei schon viel besser als gestern abend. Nach der OP hätte es gar nicht funktioniert. Mit meinem vernebelten Gehirn habe ich gestuzt, aber richtige Sorgen konnte ich mir darüber nicht machen.
Am späten Vormittag hat man mich wieder auf mein Zimmer geschoben, wo meine am Vortag operierte Zimmernachbarin mich begrüsste. Die nächsten 2 Tage verschwinden überwiegend im Nebel der Erinnerungen. Besuche meines Mannes und meiner Tochter, Krankengymnastik mit Schuh anziehen lernen und ersten unsicheren Schritten. Klo gehen mit Begleitung, weil ich alleine noch gar nicht so weit kam. Das erste mal sogar mit männlicher!!! Begleitung, das wollte ich schon immer mal. Danke an Ronny, den besten Pfleger der Welt! Und nachts musste ich klingeln, wenn ich mich im Bett rumdrehen wollte, weil ich es alleine und ohne Unterstützung durch den linken Arm nicht geschafft habe.