Kategorie: It’s me

Ich fühle mich völlig aus den Fugen geraten. Wie ein Bild, das 2 neue Ecken bekommen hat und nun nicht mehr in seinen Bilderrahmen passt. Das letzte Puzzleteil, das aber die falsche Form hat.

Ich höre den anderen zu und verstehe ihre Sprache nicht. Ich kann keinen Sinn erkennen in den Dingen, die den Alltag bilden sollen. Wozu abwaschen, wozu staubsaugen, arbeiten? Ich spüre meine Lebenszeit schrumpfen. Wo ist der Sinn, sie mit solchen Dingen zu verbringen. Lieber sollte ich malen, lesen, mich vergnügen, eine Massage genießen, am Meer sitzen mit einem Aperol Sprizz in der Hand…..

Ich schaue meine Familie an und habe einfach nicht mehr das Gefühl dazu zugehören. Das tut weh. Aber manchmal möchte ich am liebsten alleine sein. Ich habe einfach keine Zeit für andere und anderes. Ich habe noch nicht alle Gedanken zu Ende gedacht. Ich muss noch Klavier spielen lernen. Ich möchte noch lernen, den Verstand auszuschalten, um ein schönes Bild zu malen. Ich möchte nicht diskutieren, wo der Schrank oder die Kerze besser stehen. Ich möchte mir keine Gedanken machen, was man die nächsten Tage kochen könnte. Jetzt gerade erledige ich noch viel zu viele Dinge, die sich wie eine Verschwendung meiner Lebenszeit anfühlen. Und dann fürchte ich, wird sie auf einmal vorbei sein und ich denke „eines Tages Baby….“

7 Stunden und 42 Minuten ist es her. Da hat OL seine Augen geschlossen. Für immer. Mein bester Freund auf dieser Welt lebt nicht mehr. Er wird nie wieder atmen. Ich werde seine Stimme nie wieder hören. Nie mehr sein mitreißendes Lachen hören. Nie wieder in den Arm nehmen. Nie wieder von ihm in den Arm genommen werden. Er wird mich nie mehr veralbern. Er wird mich nie mehr unterstützen. Nie wieder aufmuntern. Nie mehr wieder werden wir uns austauschen können.
OL war mein Seelenverwandter. Wir haben uns verstanden – ganz innen in unseren Herzen. Wir haben verstanden, wovon der andere gesprochen hat. Gedanken, Gefühle, Ängste. Anders als ich es mit meinem Mann kann. Vermutlich, weil OL und ich beide wissen, wie sich Scheiß-am-Bein anfühlt. Was es bedeutet, immer wieder von unten nach oben zu krabbeln. Wie es sich anfühlt in dem dunklen Loch Depression zu kauern und den Rand oben nur zu erahnen. Das Licht am Ende des Tunnels.
Nun ist sein Tunnel dunkel. Kein Licht mehr. Nirgendwo. Und mein Licht ist dunkler geworden. Er fehlt mir so sehr.

2016 im September hatte ich ein Kontroll-MRT. Die Ärztin kannte ich nicht. Sie hatte vorher kurz mit mir gesprochen, ich fand sie ein wenig seltsam, habe mir aber weiter nichts gedacht. Dachte, einfach machen und gut, habe nichts besonderes erwartet.

Anschließend rief sie mich in Ihr Zimmer, zeigte auf einen Fleck auf den Aufnahmen meines Gehirns und fragte, ob schon mal untersucht worden wäre, was das ist. O-Ton: „Sie haben da was.“. Nach dem sie das nochmals wiederholte wurde ich etwas ungehalten und fragte, was das „was“ ihrer Meinung nach sein könnte. Ich habe keine medizinische Ausbildung, habe leider nicht gelernt, MRTs zu lesen. Hatte nur Schreckgespenster in meinem Kopf – ein Aneurysma oder ein Tumor? Genau diese Möglichkeiten, meinte sie, müssten abgeklärt werden. Da ich in dieser Praxis schon mehrere Male/Jahre war, hatte sie die Bilder der vergangenen 5 Jahre vorliegen und stellte fest, das das „was“ auch dort bereits auftauchte. Und ob ich noch ältere Bilder hätte.

Als ich raus war aus der Praxis, war ich eigentlich nur sauer und dachte, die hat sie nicht mehr alle. Habe mir zuhause die ganz alten Bilder von 1999 angeschaut – noch auf Röntgenpapier – und habe den Fleck dort gleich wiedergesehen.

Meine Neurologin hat ein paar Tage später den Bericht bekommen und mir geraten, die alten Bilder an die Radiologin zu senden. Gesagt, getan…hat alles etwas gedauert….irgendwann kam dann der Anruf meiner Neurologin. Es besteht der Verdacht, das ein Tumor in meinem Kopf ist.

Erst zu diesem Zeitpunkt hat es mir die Füße unterm Hintern weggezogen. Ein unbeschraubliches Chaos aus Gefühlen und Gedanken, die auf mich eingestürzt sind. Ich habe heftige Ängste bekommen und viel geweint.
Mein Mann hat dann das Ruder übernommen und für den nächsten Tag einen Termin in der Neurochirurgie des UKE Hamburg verinbart. Gleich ganz früh am Morgen. Der diensthabende Assitenzarzt bestätigte den Verdacht und war sich sehr sicher, dass wir von einem Tumor sprechen. Er empfahl eine Biopsie. Sein Oberarzt befürwortete später, den Tumor gleich soweit als möglich zu entfernen. Das sei ein Eingriff weniger (wenn mann den Tumor letztendlich doch entfernen muss) und sie würden mehr Gewebe zur Untersuchung erhalten. Bei einer Biopsie bestehe die Gefahr, zu wenig Zellen des Tumors zu entnehmen und so einen falschen Tumortyp zu diagnostizieren.

Für meine Entscheidung wollte ich mich keinesfalls auf eine Meinung verlassen, deshalb habe ich mir einen Termin in einer süddeutschen Uniklinik geholt. Den Arzt hat mir meine Neurologin ans Herz gelegt und ich hatte ein gutes Gefühl als ich ihn kennenlernte. Er bestätigte die Meinung der Hamburger Chirurgen und riet ebenfalls zur OP. Er tippte, es sei ein Astrozytom. Da ich in der Vergangenheit schlechte persönliche Erfahrungen mit dem UKE gemacht habe, war ich anfangs nicht begeistert von dem Gedanken, meinen Kopf dort aufsägen zu lassen. Deshalb sicherte mir der Chirurg zu, er würde die OP auf meinen Wunsch auch übernehmen. Ich musste mich nur noch entscheiden, was mir wichtiger war. Die Nähe der Familie und zu meinem Zuhause oder das gute Gefühl zum Arzt.

Januar 2000 – da habe ich die Diagnose MS bekommen. Aufgetaucht ist das Schreckgespenst bereits 1999.

Ich war schwanger, ein absolutes Wunschkind und ich habe die Schwangerschaft in vollen Zügen genossen. Die Bewegungen in meinem Bauch und das tolle Gefühl, dass da ein Schatz in mir heranwächst. Ich habe meine Arbeit nicht vermisst und mir in den letzten Wochen wunderschöne Tage für mich gegönnt.

Nur mein linkes Auge „guckte“ komisch. Als ob ich in die Sonne geschaut hätte und geblendet wäre. Noch während der Schwangerschaft habe ich erfahren, dass das eine Sehnerventzündung ist. Als Grund wurden da noch die körperlichen Belastungen der Schwangerschaft vermutet.

Im August kam meine Tochter auf die Welt und hat die Aufmerksamkeit erstmal gänzlich vom Auge abgelenkt. Aber im Winter hat die Sehnerventzündung  wieder Aufmerksamkeit gefordert. Krankenhausbesuch, Sehfeldtests, Liquoruntersuchung und MRT brachten dann die Gewissheit, es ist Muliple Sklerose.

Ein Schock, aber ich glaube, ich habe es nicht wirklich kapiert. Die Ärzte haben mich auf Rebif eingestellt und dann war ich froh, wieder zuhause zu sein. Von meinem damaligen Neurologe kam keine Hilfe. Krankheitsbewältigung o.ä. Fehlanzeige. Kribbeln an Händen oder Füßen haben Unruhe ausgelöst, waren aber meistens bald wieder weg. Wenn ich den Arzt gefragt habe, kam nur die Frage „Wollen Sie ins Krankenhaus?“

So habe ich dann jahrelang gelebt ohne speziell Rücksicht auf die MS. Darüber geredet habe ich auch nicht, bis heute wissen viele meiner alten Kollegen nicht, dass ich MS habe.

2011 war ein recht anstrengendes Jahr, 2012 im Januar kam der nächste Schub und die Fatigue trat in mein Leben. Dort hat sie es sich bis heute gemütlich gemacht und so sehr ich auch dagegen ankämpfe und sie nicht akzeptiere – sie gewinnt immer. Konsequenter Weise habe ich die Teilrente wegen Erwerbsminderung beantragt und auch bekommen.